为帮助群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，完善大病保险和医疗救助制度，建立健全多层次的医疗保障体系，近日，桐庐县根据浙人社发〔2015〕126号、浙人社函〔2015〕128号、浙民助〔2016〕36号和杭人社发〔2016〕44号文件精神，明确从2016年1月1日起，将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症患者纳入基本医疗保障范围。

保障对象

参加我县基本医疗保障并获得浙江省户籍满5年的患者；或参加我县基本医疗保障，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

保障方式

纳入我县罕见病医疗保障范围的患者，在罕见病定点诊治医院发生的合规医疗费用（合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、罕见病特殊药品费用），按以下方式予以保障：

1．罕见病特殊药品费用。将思而赞、科望、利鲁唑三种罕见病特殊药品纳入我县特殊药品大病保险支付范围，其医保限定支付范围按药品说明书执行，其费用按我县特殊药品大病保险的规定结算。

2．合规医疗费用。罕见病患者经基本医疗保险、大病保险待遇享受后的合规费用，符合医疗困难救助条件的予以医疗救助。

服务管理

1．定点诊断。罕见病定点诊断医院为浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、省人民医院。

2．定点诊治。参保的罕见病患者除在定点诊断医院进行诊治外，增加杭州市第一人民医院为罕见病定点诊治医院。

3．登记备案。符合我县罕见病保障对象要求的患者应向我县民政部门申请登记备案。罕见病患者须提供定点诊断医院出具的《诊断证明》、参加我县基本医疗保障证明和户籍证明等材料，填写《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》。民政部门审核后，签署登记备案意见。备案表一式三份，民政部门、医保经办机构、保障对象各执一份。

费用保障

患者按基本医疗保险、大病保险、医疗困难救助政策规定报销或救助后剩余的罕见病合规医疗费用，予以专项救助全额解决。专项救助资金由县财政单独安排资金解决。

(桐庐县行政服务中心)